Quelques statistiques :

 

-         association crée le 12 janvier 2008

-         Bureau composé de 9 membres

 

- 27 familles adhérentes en 2008

 

 

 

1. Bilan des activités 2008

 

 

-         Mise en place d’un numéro de téléphone (02 96 01 73 16)

 

La ligne mise à disposition par l’Hôpital est opérationnelle. Elle consiste en un répondeur téléphonique sur lequel les parents confrontés à une naissance prématurée ou qui souhaitent contacter Bébés en Avance peuvent laisser leurs coordonnées.

Une permanence est mise en place, au départ à la semaine puis toutes les 2 semaines : la personne « de garde » consulte tous les jours le répondeur pour répondre aux parents. Si certains messages concernent des problèmes particuliers (transfusion sanguine, entérocolite, bébé de tout petit poids, etc…), la personne « de garde » peut appeler un membre de l’association qui a été confronté à ce cas pour que celui-ci appelle directement les parents compte tenu de son expérience.

 

Les semaines « de garde » sont attribuées selon un planning pré-défini.

 

Il est convenu que chaque personne note les appels reçus (date, coordonnées, motif de l’appel) pour recenser l’ensemble des appels sur la période.

 

 

-         Mise en place d’un site Internet : http://bebesenavance.wifeo.com

 

Le site fonctionne bien, plus de 7200 connexions depuis sa mise en route (mars 2008). Le forum est participatif, avec de nombreux « intervenants », qui dépassent les frontières des côtes d’armor.

Le contenu du site :

-         présentation générale de l’association

-         description d’un bébé prématuré en réanimation

-         les fragilités d’un bébé prématuré

-         quelques causes de naissances prématurées

-         le jargon médical

-         les témoignages

-         la prévention de la prématurité

-         le réseau périnatal des côtes d’armor

-         les travaux en cours de BBEA (groupe sensori-moteur)

-         des liens vers d’autres sites, associations, livres sur la prématurité

-         le forum

 

Concernant le forum :

 

-         4 760 messages

-         environ 12 messages par jour

-         91 utilisateurs

-         les sujets les plus « actifs » concernent l’évolution des bébés

 

 

-         Participation au groupe de travail sur la « bientraitance » au sein du service de néonatologie :

 

A la demande de Mme Denis Stéphanie, puéricultrice au service de néonatologie de Saint Brieuc, des membres de BBEA sont venus restituer leur expérience, leur vécu et celui de leur proche lors de l’hospitalisation du bébé. Les échanges étaient très intéressants, le recueil des attentes et des réactions des parents passés par le service de néonatologie  a permis de mettre en évidence des points très positifs dans la prise en charge actuelle des bébés et quelques points à améliorer. La synthèse complète est disponible sur le site internet de BBEA. Les points d’amélioration sont principalement dans les « 1ères fois » (dans les bras des parents, en peau à peau, le passage en berceau, le bain, la toilette…) auxquelles les parents veulent être présents et acteurs, ainsi que dans la place qui leur est donnée au sein du service, notamment dans la compréhension des réactions de leurs bébés.

 

 

-         Communication - Choix du logo – marque pages :

 

Après un départ un peu « laborieux » avec des affiches A4 maison, le Bureau choisit le photo logo de l’association, superbe photo réalisée par Dominique, d’un bébé en nénonat, en peau à peau contre sa maman.

La communication sera réalisée par l’édition et la diffusion de marque pages, désormais édités.

 

-         Organisation du 1er pique-nique de BBEA :

 

Très positif : le nombre de familles présentes met bien en évidence le besoin d’une association dans laquelle les parents de bébés prématurés peuvent se rencontrer, échanger. La place des parents dans la prise en charge du bébé prématuré est évidemment essentielle (pique nique au cœur de l’institution qu’est le CAMSP).

 

 

-         Classeur BBEA :

 

Un classeur de témoignages des parents est initié par BBEA : expériences, photos, …. Ce classeur a été transmis au service de néonatologie pour mise à disposition des familles dans la salle des parents. Il sera consultable sur place et les parents qui le souhaitent pourront venir le compléter de leur propre témoignage. Il s’agit d’un outil de communication, de parole et d’échanges pour rassurer les parents et leur apporter soutien durant l’hospitalisation de leur bébé. Montrer aux parents que leur bébé sera un « bébé comme les autres » est très important, dans une situation (la néonat) où on a énormément de mal à se projeter. Ce procédé relève du même mécanisme que les photos « avant – après » de la galerie de la néonat de st Brieuc.

 

 

2. Les projets à venir pour 2009

 

 

-         Goûters de BBEA : nouvelle action

 

Face au constat du besoin de développer des nouvelles actions au sein de l’association, il est proposé de faire des goûters le samedi après midi, au CAMSP de St Brieuc. Ce sera l’occasion d’accueillir des parents de l’association et d’autres parents, de rencontrer les enfants. L’échange est important, ce goûter sera un lieu de rencontres et de paroles.

Au niveau de la logistique : l’autorisation a été donnée par l’hôpital et par le CAMSP pour l’utilisation des locaux.

 

 

-         Ateliers Envols d’Enfance :

 

BBEA est sollicitée par Mme Genin, Présidente de l’association Envols d’Enfance, pour établir un partenariat avec BBEA pour accompagner des enfants, ex bébés prématurés, dans un travail de création artistique autour de sa propre histoire. Les conditions, les moyens, les modalités seront abordées lors d’une prochaine rencontre avec Mme Genin. Une première cession d’ateliers a eu lieu au sein du service de néonatologie, très appréciée des parents. Patricia qui a fait participer son fils a trouvé l’initiative très intéressante et bénéfique.

 

 

-         Programmation de conférences à thème :

 

BBEA a pour objectif de mettre en place un cycle de conférence. Ce cycle serait organisé en partenariat avec le Conseil Général et l’ADEPAFIN, avec 4 conférences :

 

-         la prise en charge du bébé prématuré : au delà des soins médicaux

-         le retour à domicile du bébé prématuré : de l’hôpital à l’école

-         identification des processus psychiques induits par la prématurité

-         quelles politiques en Côtes d’Armor face à la vulnérabilité des nouveaux nés et de leurs familles ?

 

Des invitations seraient adressées, en plus du grand public et des professionnels de santé, à destination plus précise du corps enseignants, des assistantes maternelles, etc… : des acteurs importants dans le suivi des enfants nés prématurément.

 

 

-         Participation de BBEA au groupe de parole du service de néonatologie :

 

La forme de cette participation n’a pas été trouvée. BBEA a participé à un échange avec la psychologue du service de néonatologie pour réfléchir à cette action de participation. Si celle-ci devait se concrétiser, elle nécessiterait une formation des personnes qui s’investiraient dans l’échange avec les parents, sur le long terme. A réfléchir.

 

 

-         Communication :

 

Amélioration de la communication : édition d’affiches. Diffusion des marques pages, notamment dans les carnets de santé remis aux parents par le service néonat.

Diffusion d’informations dans le « Griffon » et dans le réseau REAP de la CAF.

 

 

-         Augmenter la participation de BBEA auprès de la néonatologie :

 

 

Continuer de participer à des groupes de travail, maintenir et renforcer le lien avec le service et les parents concernés.